Bem vinda mamãe especial

Atualizado: 9 de Ago de 2020


Em comemoração ao Dia das Mães publicaremos os textos de três mães atípicas. Esperamos que após verem o vídeo e lerem os textos todos nós possamos nos tornar rede e aldeia.



Franciane - mãe do Elias de 3 anos e 6 meses - diagnóstico pré natal de Mielomeningocele


Você sabe o que é sentir um amor sem limites?! Ah!!, Eu sei... Eu sou a: "Fran mãe do Elias" .. O Elias nasceu com mielomeningicele, hidrocefalia, e mais algumas coisinhas 😱... Minha vida já ia mudar só pelo fato de ser mãe... Mas mãe especial, é algo que nunca tinha passado pela minha cabeça até aquele momento. E nesse momento a vida vira de cabeça pra baixo, e isso, se torna o seu normal!!

"Meu normal é diferente!" Essa é a minha frase para vida!! - As coisas boas de ter um filho com alguma diferença/comprometimento, é que dou valor a cada pequena conquista, como um simples desenho, ou um simples: "mãe você é minha amorzinha"...Cada dia é uma vitória.

Ele tem o coração mais puro que existe e seus olhos brilham quando atinge seu objetivo. E mesmo quando nos dizem: "NÃO! Ele não pode, Ele não consegue", o Elias continua tentando, nunca desiste. E isso me motiva a sempre continuar. É saber que Deus me ama tanto que me deu de presente um milagre!

Sempre tem as partes ruins né? Em tudo na vida...mas com um filho, as vezes é mais dolorido. O mundo desaba quando descobre o diagnóstico. E todos os NÃOS!! que recebemos. As inúmeras consultas, exames e terapias, muitas vezes te fazem esmorecer quando não se vê resultado.

Mas pra mim, o pior é fazer alguns procedimentos, que me machucam a alma e que me fazem questionar o porque disso tudo, por que ele? Por que nós? Mas ele encara tudo com uma facilidade e com um sorriso no rosto, que deixa a vida mais leve.

Ah, E o olhar das pessoas? Ahh... olhar: de piedade, de desrespeito, de desprezo, e as vezes até de espanto. A rejeição das pessoas por nossas crianças por causa sua aparência ou "diferença " e indiferença com nós pais... Como isso dói...

E falando disso, o meu pedido a sociedade é: -Não precisam olhar com dó, pois são crianças como qualquer outra, conversem com seus filhos e expliquem que todos somos diferentes, e que temos que respeitar as limitações de cada um...lembre-se : O seu diferente é o meu normal. Não esquecendo da vaga prioritária que também não é sua e tenho certeza que não gostaria de ter direito a ela nem "por um minuto"..!!!




Carla - mãe do Bernardo de 2 anos e 9 meses - diagnóstico pré natal de Mielomeningocele


Querida mãe atípica,

Que orgulho saber que faço parte desse time de mulheres incríveis, porém, esquecidas...

Escrevo esse texto pra dizer que eu te entendo...

Entendo que está cansada mentalmente, sua cabeça tem funcionado como uma agenda + receita médica. Você conhece todas as medicações e horários que seu filho precisa tomar e não pode falhar, cada dia da semana vocês têm algum compromisso, seja terapia, consulta ou exames.


Entendo seu cansaço físico, suas costas doem. Seu filho é pesado, as trocas de posições e os banhos no seu banheiro nada adaptado te deixam com dor. Seus pés doem, você anda o dia todo pela casa e no final do dia não consegue entender porque sua casa ainda não está como você gostaria, afinal, você passou o dia em casa...


Seus ombros doem, parece que todo o peso do mundo está sobre eles e você não consegue soltá-los. Nesse peso inclui o desprezo das pessoas, incluindo família e "amigos", a vontade de mudar o mundo (começando pelas calçadas), os sapos que você precisa engolir durante uma ida ao médico, o preconceito e o olhar de pena (que pra mim é a mesma coisa), o medo da pneumonia aspirativa, da infecção urinária, da crise convulsiva, da apneia. Todos os seus sonhos guardados em uma caixinha que você não faz ideia se irá realizá-los um dia. Seja na maternidade ou na vida profissional.


Você esta exausta, eu sei!

Quando foi a última vez que foi ao salão fazer as unhas ou cortar os cabelos?

Quando foi a última vez que comprou uma roupa para VOCÊ?

Quando foi a última vez que você saiu só com o marido para jantar fora, ou para o cinema?

Ou que saiu com amigas para jogar papo fora, sem se preocupar com o horario da dieta, da medicação ou da sondagem?

Por acaso você também tem sido chamada de guerreira? Quando na verdade você só queria ser considerada um ser humano cansado e precisando muito de um descanso?

Quando alguém se ofereceu para olhar seu filho para você fazer qualquer uma dessas coisas ditas acima, ou até mesmo tomar um banho caprichado?

Por acaso suas amigas também sumiram?

Suas amizades mudaram né? Seus assuntos são tão diferentes, a maioria das suas amigas hoje, também são mães atípicas. Além de viver para o seu filho, seu assunto é só sobre ele.


Sua familia tem te convidado para tomar um café vez ou outra?

Quem te acompanha nas consultas e terapias?

Acredito que a definição "Guerreira" já não nos cabe mais.

Logo seremos chamadas de mulher de aço... Afinal, melhor te definir assim, do que oferecer ajuda, não é m